Г-н Премиер, Знаете ли какво е да Ви звъннат по телефона и и да Ви кажат диагнозата на детето Ви, която Вие не разбирате (хидроцефалия)? Сълзите на Бойко Борисов за тежката житейска история на Красимира Обретенова, чието дете е в неравностойно положение, се превърнаха в абсолютна сензация.

Премиерът по-скоро получи присмех, отколкото положителни реакции.

Показността и гръмките думи няма как да трогнат майките на тези деца.

Те настояват за действия и мерки от правителството, за да може децата им да заживеят малко по-добре.

Перспективата децата с увреждания да бъдат завинаги отхвърлени от обществото, т.е. обречени на социална смърт, е съвсем реална.

Това е страшна присъда.

При положение, че в други държави се вижда, че има работещи практики, е още по-отчайващо, че в България нищо не се прави по този проблем.

Ето затова решението на същата тази майка, която разплака Борисов, да напусне България е напълно разбираемо.

Представяме ви писмото на друга такава майка-героиня, която също остава „невидима“ и пренебрегвана от социалната политика на държавата:

***

Г-н Премиер,

Никое дете не заслужава да бъде нещастно, защото се е родило в България, па макар и дете с увреждане..

Но аз съм майка на такова дете и вече 12 години полагам огромни усилия и отглеждам детето си У ДОМА с много любов.

Два месеца и половина - цедила съм се на три часа и съм мечтала за деня, в който ще си я гушна, докато тя е била в неонатологията на 150 км. от мен..

Г-н Премиер,

Знаете ли какво е да Ви звъннат по телефона и и да Ви кажат диагнозата на детето Ви, която Вие не разбирате (хидроцефалия)?

И да започне борбата...

Спала съм по кошетки, на стол, а за безсънните часове, дни и нощи не искам да се връщам назад във времето.

Пред мен са умирали деца!

Шест операции за шест години - слагане, ревизия и подмяна на клапи!

Три пъти от провинцията по спешност с линейка. Случвало се е 2-3 пъти да пътуваме до София за една календарна година.

Продаваш имоти, правиш дарения на болници, даваш пари в джоб, правиш благотворителни кампании.

Питам Ви, къде е държавата?

Аз не съм социално слаба и не искам да бъда такава, но системата ме превръща автоматично, защото съм майка на дете с увреждане!

Хвърлихте в пространството и настроихте хората срещу нас с тия 930 лева - НЕ ВИ ГИ ИСКАМ!

Не искам да кандидатстваме по програми всяка година, за да сме ЛА (лични асистенти) на собствените си деца!

Не искаме да си вадим свидетелства за съдимост!

Не искаме да ни обучават и да получаваме сертификат за това как да се грижим за децата с увреждане, защото НИЕ ЗНАЕМ КАК!

Това сме много майки... общност на деца/ хора с увреждания, защото дори и да навършат 18 години, те си остават винаги ДЕЦА!

Вече трета година. ШЕСТ НАЦИОНАЛНИ ПРОТЕСТА.

Исканията са едни и същи:

1. Закон за личната помощ от Републиканския бюджет.
2. Спешно да се изготви електронен регистър за деца/лица с увреждания по заболяванията.
3. Ускоряване на въвеждането на Електронната здравна карта.
4. Преразглеждане на Наредбата за медицинска експертиза.

… И т.н.

... И т.н.

Исканията се внасят преди всеки протест, но никой не ги чете и взема под внимание и отношение.

Правят се работни групи, срещи и до там!

Г-н Премиер, не Ви ли дожаля за нас или поне за децата ни, викаме Ви под прозорците всеки път?!

Искам достоен живот, но системата ни убива!

Искаме спешни реформи и промяна за децата/хората с увреждания!

Майки емигрират и не само с увредените си деца, изнасят се цели семейства в други държави, защото системата там работи, защото не искат тук да вегетират, а да са полезни за детето си и за себе си!

Искам да Ви кажа и толкова други неща, но предпочитам лично, ако може... но надали!

Спирам до тук.

Желая Ви здраве!

Простичко казано,

Живка Иванова

(майка на дете с увреждане)

 

 

 

Бай Тошо не е плакал за никого, освен за дъщеря си, която си отиде при крайно съмнителни обстоятелства. Да не би той да разбираше от подобна диагноза?!